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réseau amylose mondor et centre de référence national des amyloses cardiaques réseau amylose mondor description & activités qui sommes nous? nos objectifs une équipe multidisciplinaire à votre service contactez-nous nos événements la recherche en action espace patient tout sur l'amylose informations pratiques comment être pris en charge par le réseau amylose - centre de référence? comment se rendre au chu henri mondor? posez-nous vos questions! les réponses à vos questions les plus fréquentes les amyloses qu'est-ce qu'une amylose ? amylose al amylose aa amylose héréditaire amylose sénile les symptômes de l'amylose fatigue, essoufflement, picotements, vertiges, malaises, gonflement des pieds, prise de poids, perte de poids picotements, perte de sensibilité (mains et pieds): la neuropathie amyloïde essoufflement, oedèmes des pieds, fatigue : la cardiopathie amyloïde oedèmes, perte de protides dans les urines : la néphropathie amyloïde perte ou prise de poids malaises, vertiges et perte de connaisance engourdissement ou fourmillement des mains : le canal carpien? surdité : et si c'était l'amylose? ecchymoses des paupières et du tronc faire le diagnostic de l'amylose amylose al amylose aa amylose sénile les examens nécessaires pour le diagnostic amylose héréditaire les traitements des amyloses objectifs des traitements traiter l'amylose héréditaire traiter l'amylose al nouveaux traitements dans l'amylose à transthyrétine vivre avec une amylose préserver la qualité de vie : programme amylopep prise en charge sociale conduire avec une amylose dépistage génétique familial le conseil génétique génétique et amylose réaliser un dépistage génétique d'une amylose héréditaire test génétique dans l'amylose, comment faire un test génétique dans l'amylose espace vidéos patients & professionels informations sur l'amylose définition de l'amylose amylose héréditaire à transthyrétine approche neurologique approche cardiologique amylose cardiaque, pourquoi y penser ? approche hématologique approche néphrologique approche anatomo-pathologique amylose et irm amylose héréditaire et transplantation hépatique témoignages interview de patients amylose héréditaire à transthyrétine amylose al autres vidéos : insuffisance cardiaque symptômes et prise en charge parcours de soins traitements symptomatiques evènements du réseau amylose vidéos des présentations - public médical "l'amylose cardiaque, une pathologie méconnue" (07/12/2013) "amyloses, de la physiopathologie au traitement" (20/06/2014) espace médecin prise en charge pour le cardiologue informations & document à télécharger toutes les informations sur l'amylose cardiaque la physiopathologie et classification des amyloses les symptômes cardiaques et extracardiaques des amyloses les examens complémentaires pour le diagnostic des amyloses le traitement cardiologique des atteintes cardiaques des amyloses les traitements des amyloses evènements du réseau amylose vidéos des présentations "l'amylose cardiaque, une pathologie méconnue" (07/12/2013) "amyloses, de la physiopathologie au traitement" (20/06/2014) pour l'hématologue a venir... aspects génétiques adresser des prélèvements génétiques au réseau amylose mondor le conseil génétique dans les amyloses héréditaires les recherches etudes en cours tafamidis et amylose cardiaque a transthyretine lancement du premier essai thaos observatoire international sur les amyloses à transthyrétine amylo-study prévalence de l'amylose à transthyrétine dans les cardiomyopathies hypertrophiques amylo-card fréquence et facteurs associés à l'amylose à transthyrétine dans les cardiomyopathies hypertrophiques asymétriques amylo-collect collection biologique amylo-cartesian en savoir plus... publications scientifiques liens web passer au contenu bienvenue sur le site du centre de reference national des amyloses cardiaques bienvenue sur le site internet du du centre de référence national des amyloses cardiaques et du réseau amylose mondor vous trouverez sur notre site toutes les informations utiles et récentes pour mieux comprendre les amyloses et leur prise en charge. vous trouverez surement les réponses à vos questions les plus fréquentes. ce site web est destiné à diffuser l’information auprès des patients, de leur famille, des médecins et des soignants pour faciliter, accélérer et et améliorer la prise en charge de cette maladie particulière . ce site se veut évolutif pour répondre à vos attentes. vous avez une question? n'hésitez pas à nous la poser . nous vous souhaitons une bonne visite! actualite : beaucoup de nouveaux dans les traitements des amyloses! les traitements des amyloses sont en pleine évolution. difficile de tout vous résumer. voici les dernières nouvelles: 1-l'essai attract (nct02791230) évaluant l'effet du tafamidis (placebo vs 20mg vs 80mg, par voie orale) dans les amyloses cardiaques ttr sénile et héréditaire est positif. c'est à dire que le tafamidis est efficace pour améliorer la survie et diminuer les réhospitalisations pour insuffisance cardiaque. c'est un résultat incroyable et tant attendu par nous tous. nous avons désormais une possibilité thérapeutique pour ce type d'amylose! voici le communiqué de presse publié le 30 mars par le laboratoire: "pfizer announced today that the tafamidis phase 3 pivotal transthyretin cardiomyopathy (attr-act) study evaluating tafamidis versus placebo for the treatment of transthyretin cardiomyopathy met its primary endpoint of reducing the combination of all-cause mortality and frequency of cardiovascular-related hospitalizations compared to placebo at 30 months. the preliminary safety data showed that tafamidis was generally well tolerated in this population and no safety signals were identified." suite à cet essai les résultats complets devraient être communiqués avant la fin du mois de juillet. ces résultats impliquent l'analyse de l'effet dose. il est effectivement suspecté que la dose de 80mg serait la plus appropriée. il va falloir malheureusement patienter un peu car il ne nous est malheureusement pas possible de prescrire ce médicament qui a une autorisation de mise sur le marché (amm) uniquement pour les amyloses héréditaires à transthyrétine neurologique à la dose de 20mg/jr.nous devons attendre les résultats de l'étude et devrons interroger nos instances pour connaître les modalités et autorisations de prescription. nous vous garantissons que votre centre de référence effectue avec le soutien de l'association des patients s'est mis en action pour tout faire pour accélérer la disponibilité de ce traitement pour les patients. 2/ deux autorisations temporaires (atus) de cohortes sont en cours pour de nouveaux médicaments (sirna-antioligonucléotides: patisiran et inotersen) dans les amyloses héréditaires neurologique avec ou sans atteinte cardiaque. ces médicaments sont administrés par voie intraveineuse (patisiran) ou sus-cutané (inotersen). les deux essais positifs sont appolo (nct01960348) et ionis (nct01737398); les indications sont/seront l'amylose à transthyrétine neurologique héréditaire en stade 1 avec nyha 1 ou 2 (donc avec atteinte cardiaque). des sous-groupes avec atteintes cardiaques ont été inclus dans ces deux essais. l'organisation au sein du centre est en cours pour l'administration et la surveillance de ces traitements. si vous souhaitez plus d'informations, vous pouvez nous contacter. cliquez ici pour savoir comment actualite : prise en charge des aidants. le réseau amylose mondor et l'association des patients contre l'amylose développent une prise en charge des aidants au sein du centre de référence national des amyloses cardiaques. la famille ou les proches ont un rôle fondamental dans le soutien des malades. la prise en charge d'une personne malade peut demander beaucoup de temps et d'énergie et entrainer un épuisement physique et psychologique. l’aidant, très investi, peut oublier de s’occuper de lui, s'isoler socialement. notre objectif est de prévenir le syndrome de l'aidant par une approche m
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